(Por XIMEFLEUR)
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha establecida por la ONU para visibilizar los desafíos y necesidades de las personas dentro del espectro autista y sus familias.
En este marco, conversamos con el Dr. Rafael Liguera, director de PANITEA (Padres de Niños con TEA) en la ciudad de Durazno, para conocer el recorrido de esta institución, su impacto en la comunidad y los desafíos que aún enfrenta. PANITEA nació en 2009 como respuesta a la falta de un centro especializado en la ciudad, impulsado por un grupo de familias que buscaban mejorar la calidad de vida de sus hijos con TEA. Desde entonces, la organización ha crecido significativamente, ofreciendo un espacio integral de apoyo, formación y atención terapéutica, tanto para niños como para adolescentes. En esta entrevista, el Dr. Liguera nos cuenta sobre la historia del centro, su vínculo con las instituciones educativas y las estrategias de inclusión que han desarrollado para promover una sociedad más empática e informada.
Un poco de historia…:
¿Cuándo y por qué se funda PANITEA?
Rafael: PANITEA se funda el 4 de julio del 2009 ante la necesidad de tener en Durazno un centro específico para el tratamiento del TEA (trastorno del espectro autista). Nosotros tenemos una hija, Constanza, que actualmente tiene 17 años y fue diagnosticada desde muy pequeña, al año y medio de vida. Cuando recibimos el diagnóstico, los profesionales nos indicaron que era fundamental que tuviera un tratamiento adecuado a sus necesidades, ya que el autismo la acompañaría toda su vida. Cuanto más se potenciarán sus capacidades y se trataran sus dificultades, mejor calidad de vida tendría. Al llegar a Durazno en búsqueda de recursos para nuestra hija, nos encontramos con que no había ningún centro especializado en autismo. Así comenzamos a movilizarnos para revertir esa situación. Los primeros abordajes que recibió nuestra hija fueron en San José, donde se encuentra uno de los centros más antiguos que brindan tratamiento al TEA. Posteriormente, le siguieron Montevideo y luego Durazno. Es importante destacar que trasladar a un niño con TEA por dos horas de ida y dos de vuelta es complejo, ya que suelen fatigarse o estresarse con más facilidad que un niño neurotipico.
De a poco, las familias con niños con TEA en Durazno comenzamos a reunirnos. Inicialmente éramos seis familias, pero con el tiempo se fueron sumando más a medida que surgían nuevos diagnósticos. Ese movimiento se transformó en lo que hoy es PANITEA, un centro que actualmente atiende a más de 50 niños en Durazno y que también cuenta con otro centro en la chacra “La Cordobesa”, a 15 km de la ciudad, donde se atiende a adolescentes. La chacra terapéutica funciona desde hace tres años y ofrece un entorno más adecuado para los adolescentes, con actividades como educación física, huerta, gastronomía y tecnología. Además, el contacto con la naturaleza les brinda grandes beneficios. PANITEA como nexo con las instituciones educativas formales Casi todos los niños que concurren al centro también están incluidos en la educación común, y PANITEA aporta herramientas para que puedan tener una trayectoria educativa adecuada a sus necesidades. Contamos con un equipo multidisciplinario conformado por licenciadas en educación, psicólogas, psicopedagogas y maestras especializadas, quienes diseñan planes individualizados según las necesidades de cada niño. Con el tiempo, detectamos que al llegar a la adolescencia, los niños dejaban de contar con un espacio adecuado y pasaban muchas horas en casa, lo que generaba desafíos tanto para ellos como para sus familias. De ahí surgió la idea de la chacra terapéutica, gracias a un convenio con UTU y AFE, con actividades de lunes a viernes. Actualmente, estamos gestionando el apoyo del BPS, fundamental para costear las necesidades del centro, ya que su funcionamiento requiere infraestructura, recursos humanos y gastos operativos. Aspiramos a funcionar en doble horario, pero para ello es imprescindible contar con apoyo estatal.
X: ¿Cómo se desarrolla el nexo con las escuelas y cuál es el rol del acompañante terapéutico? Rafael: Contamos con una maestra especializada y licenciada en educación que coordina la inclusión escolar. Además, disponemos de acompañantes terapéuticos especializados en TEA, que pueden asistir a los niños en el centro educativo cuando las familias lo requieren y la institución lo permite. En algunos casos, los niños ya tienen acompañantes asignados por BPS o particulares, y respetamos esas decisiones, trabajando en conjunto. El acompañante terapéutico apoya al niño en distintas instancias y en las decisiones que la institución toma sobre su proceso educativo y social. Hemos tenido experiencias muy positivas de inclusión en diversas escuelas.
Las familias y la comunidad
X: ¿Qué tipo de apoyo o soporte brindan a las familias que llegan al centro con su hijo con TEA?
Rafael: Brindamos asesoramiento sobre los tratamientos a los que tienen derecho sus hijos y ofrecemos contención emocional, no solo en el momento del diagnóstico, sino a lo largo de todo su desarrollo. Nos capacitamos continuamente para ofrecer soporte a las familias, y nuestro equipo psicosocial realiza abordajes específicos según cada situación. También organizamos talleres a demanda de los padres, abordando temas como cómo actuar ante una crisis en vía pública, el manejo de estereotipias, la sexualidad en la adolescencia y la selección alimentaria, entre otros. Brindamos una atención integral a las familias, ya que es uno de los pilares de PANITEA: mejorar la calidad de vida del niño con TEA y de su entorno.
Actividades del 2 de abril para impulsar la concienciación sobre el TEA
El 2 de abril realizamos una jornada de sensibilización en la Plaza Sarandí, en el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, establecido por la ONU en 2007. Durante la jornada, brindamos información sobre el TEA, explicamos nuestro trabajo en PANITEA y resaltamos la importancia de un diagnóstico temprano para acceder a un tratamiento adecuado. También enfatizamos que algunos niños con TEA poseen habilidades excepcionales y, con la estimulación adecuada, pueden hacer aportes significativos a la sociedad. Invitamos a diversas instituciones y centros educativos, y compartimos la proclama anual de la Organización Mundial de la Salud. No solo difundimos información ese día, sino que mantenemos la consigna a lo largo de todo abril. Finalmente, invitamos a la comunidad a una charla sobre autismo el viernes 25 de abril a las 18:30 en el Sindicato Médico de Durazno. Todos son bienvenidos a informarse y participar.